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Services & Downloads

EGPA

Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis

Sie haben eine Diagnose, Ihre Krankheit hat einen Namen: 
EGPA oder, wenn auch seltener verwendet, Churg-Strauss-Syndrom. Wir wollen Ihnen eine Unterstützung bieten, die Krankheit EGPA zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit Ihren behandelnden Ärzten zu treffen –  vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leben.

Informationsbroschüre zu EGPA

Diese Broschüre zeigt dir und deinen Angehörigen Zusammenhänge, Ursachen und Therapieformen auf, ebenso deine Möglichkeiten zur Mitwirkung. Und sie nennt Stellen, die dich informieren und dir Hilfe bieten.

Zur interaktiven Broschüre
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Ärztefinder

Hier findest Du Kliniken und Zentren, die auf Erkrankungen wie die EGPA spezialisiert sind. 

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Ärztefinder

Hilfe und Informationen

Broschüre: Impfen bei Immunschwäche

Schützen Sie sich vor Infektionskrankheiten

In dieser Broschüre geben wir Ihnen einen Überblick über das Impfen bei Immunschwäche, die verfügbaren Impfungen sowie die aktuellen Impfempfehlungen.

PDF Download Infobroschüre
 

Broschüre: Sozialleistungen

für Menschen mit EGPA oder HES

Diese Broschüre soll Ihnen zunächst einen schnellen Überblick über die verschiedenen Leistungen geben, die für Sie als EGPA- oder HES-Patient infrage kommen könnten.

PDF Download Sozialleistungsbroschüre


Menschen, die unter Fatigue leiden beschreiben, dass sich der Körper und die Glieder schwer anfühlen und nur mit Anstrengung zu bewegen sind. Oft wird die Fatigue als lähmend oder unüberwindbar beschrieben. Die Betroffenen fühlen sich oft hilflos und machtlos und viele müssen ihre Hobbies, ihr soziales Leben und auch ihre Arbeit einschränken. Daher ist es nicht verwunderlich, dass Fatigue häufig das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigt und zu Reizbarkeit oder Depressivität führen kann .1
 

Selbsthilfegruppen

Soziale Medien

Da Betroffene von so seltenen Krankheiten oft weit entfernt voneinander wohnen, kann es sich lohnen, in sozialen Medien aktiv zu werden und sich in geschlossenen Gruppen auszutauschen.

Podcast

Wertvolle Podcasts der Rheumaliga, beispielsweise zu seltenen Rheuma-Erkrankungen, zu Bewegung bei Rheuma oder wie Patient*innen mit Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen für bessere Therapien zusammenarbeiten können.
www.rheuma-liga.de/infothek/rheuma-podcast

Rund um AAV (ANCA-assoziierte Vaskulitiden)

Informationen in verschiedenen Sprachen
myancavasculitis.com

Weitere Informationen

Falls Sie professionelle Pflege-Unterstützung benötigen, können Sie einen Pflegegrad beantragen. Weitere Informationen stellt das Bundesgesundheitsministerium oder Ihre Krankenkasse zur Verfügung:
www.bundesgesundheitsministerium.de/pflegegrade.html

Informationen zu Fragen der Betreuung und Vorsorge gibt in Deutschland das Bundesjustizministerium:
www.bmj.de/DE/Themen/VorsorgeUndPatientenrechte/Betreuungsrecht/Betreuungsrecht.html

Sozialrechtliche Beratung und Informationen zu Themen wie Pflege, Rente, Gesundheit etc. bietet der Sozialverband VdK Deutschland e. V.:
www.vdk.de