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Leben mit EGPA

Besser mit Schmerzen bei EGPA umgehen

Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis – eine Krankheit mit vielen Erscheinungsformen

Das Leben mit eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) kann herausfordernd sein, denn die Symptome sind individuell unterschiedlich und wechselnd. Zudem verläuft die Erkrankung in der Regel schubweise, sodass es gute Phasen und schlechtere Phasen geben kann.

Wenn es zu Schmerzen bei EGPA kommt, können verschiedene Bereiche und Systeme des Körpers betroffen sein. Beispielsweise können (Druck-) Schmerzen im Bereich der Nasen-Nebenhöhlen, Schmerzen in Knochen und Gelenken, aber auch Muskel- oder Nervenschmerzen auftreten.

 Eine junge Frau sitzt mit schmervoll verzogenem Gesichtsausdruck in einem hellen Raum. Mit der rechten Hand fasst sie sich an die Nasenwurzel und kneift dabei die Augen zusammen.

Schmerz – ein vielschichtiges Phänomen

Schmerz ist ein kompliziertes Erlebnis, das von vielen Dingen beeinflusst wird. Jeder Mensch erlebt Schmerzen auf seine eigene Weise und das hat verschiedene Gründe:

Zum einen spielen körperliche Unterschiede eine Rolle, einschließlich der Verteilung und Empfindlichkeit von Schmerzzellen im Körper. Auch unsere vergangenen Erfahrungen beeinflussen, wie wir Schmerzen wahrnehmen. Wenn wir in der Vergangenheit oft Schmerzen hatten, können wir möglicherweise jetzt empfindlicher auf neue Schmerzen reagieren.

Emotionen und Stress sind ebenfalls wichtige Einflussfaktoren. Unsere Gefühle und Stimmungen können die Intensität von Schmerzen verstärken oder mildern. Die Art und Weise, wie wir uns auf den Schmerz konzentrieren oder uns durch andere Aktivitäten ablenken, ist ebenfalls relevant. Wenn wir uns ständig auf den Schmerz konzentrieren, kann dies dazu führen, dass wir ihn als intensiver empfinden. Ablenkung hingegen kann helfen, Schmerzen vorübergehend zu vergessen.1

Wann werden Schmerzen chronisch? 

Ärzte bezeichnen Schmerz als „chronisch“, sobald er länger als 6 Monate andauert oder in kurzen Abständen immer wiederkehrt. Während der akute Schmerz üblicherweise ein Warnsignal des Körpers und Symptom einer Erkrankung oder Verletzung ist, wird chronischer Schmerz von Ärzten als eigenständige Erkrankung verstanden. Ärzte nennen diese „Schmerzsyndrom“. Die Ursachen können sehr unterschiedlich sein und verschiedene Arten von Schmerz hervorrufen. Daher ist auch die Diagnose und Therapie von Fall zu Fall unterschiedlich. Für eine optimale Versorgung werden oft verschiedene Ärzte aus unterschiedlichen Fachgebieten zur Rate gezogen, die gemeinsam einen passenden Therapieplan entwickeln. Dieser bezieht sich auf einen längeren Zeitraum und kann sowohl medikamentöse als auch nicht-medikamentöse Therapieansätze beinhalten.2 In manchen Fällen kann auch ein Aufenthalt in einer Schmerzklinik oder Schmerz-Tagesklinik sinnvoll sein.3 Das Ziel der Behandlung ist häufig nicht, das Schmerzsyndrom vollständig zu heilen, sondern die Schmerzen so gut wie möglich zu minimieren.2

Schmerzen & Fatigue: Was kann ich tun?

Du leidest an EGPA, hast Schmerzen und bist erschöpft? Da bist du nicht allein! In diesem Video erläutert Dr. Düsing die Häufigkeit und Ursachen von Schmerzen und Fatigue bei EGPA. Außerdem hat sie viele praktische Tipps für den Alltag im Gepäck. Wie Apps und Videos bei diesen Symptomen unterstützen können, erfährst du hier. Lerne mehr in der Kurzfortbildung zum Thema Fatigue und Schmerzen bei EGPA. 

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Wie können Schmerzen bei EGPA behandelt werden?

Neben der medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapie der EGPA als zugrundeliegende Ursache der Schmerzen verordnen Ärzte oft weitere Behandlungsmöglichkeiten, um Schmerzen zu lindern. Angewandte Verfahren sind: 

  • Schmerzmedikamente
  • Krankengymnastik
  • Wärme- und Kältetherapie
  • Akupunktur
  • TENS (transkutane elektrische Nervenstimulation) - hierbei werden schwache elektrische Impulse über die Haut geleitet
  • Ggf. psychologische Betreuung und Therapie1
  • Antidepressiva, Antikonvulsiva

Aktiv werden gegen Schmerzen

Neben der ärztlich verordneten Behandlung gibt es aber auch noch Einiges, was selbst getan werden kann, um Schmerzen bei EGPA weiter zu lindern: 

Icon Bewegung

Finde heraus, was dir guttut – ob Fahrradfahren, Yoga, Gymnastik, Walken oder Tanzen, regelmäßige sportliche Betätigung kann sich positiv auf Schmerzen auswirken 

 Icon Meditation

Baue Spannungen ab z.B. mit Entspannungstechniken wie Meditation, progressiver Muskelentspannung oder Yoga

Icon Gesundheit

Versuche dich positiv abzulenken z. B. mit Hobbies, Büchern, Filmen oder Zeit mit geliebten Menschen.

 Icon Austausch

Ziehe dich nicht zurück und tausche dich mit anderen Menschen aus.

 Icon Uhr

Hab Geduld – manchmal kann es einige Zeit dauern, bis eine Schmerzbehandlung wirkt

Tipp

Wie wäre es mal mit einem Positivtagebuch? Notiere regelmäßig Dinge, für die du dankbar bist oder die dich froh oder stolz gemacht haben. Ist dir etwas Schönes passiert? Schreib es auf, damit du es nicht vergisst.4
 

Weiterführende Informationen

Hier gibt es Informationen zum Alltag mit EGPA und zur Verbesserung des Wohlbefindens.

Eine Liste mit weiteren nützlichen Links zu Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und anderen Informationsquellen findest du hier.

Referenzen

1. https://flexikon.doccheck.com/de/Schmerz. Letzter Zugriff am 31.07.2023.

2. https://flexikon.doccheck.com/de/Schmerzsyndrom.Letzter Zugriff am 06.09.2023.

3. https://www.schmerzgesellschaft.de/topnavi/patienteninformationen/netzwerke-der-versorgung/schmerz-tagesklinik. Letzter Zugriff am 06.09.2023.

4. https://www.schmerzzentrum.uk-erlangen.de/fileadmin/einrichtungen/schmerzzentrum/Informationsmedium/9._Es_selbst_in_die_Hand_nehmen.pdf. Letzter Zugriff am 31.07.2023.

NP-DE-MPL-WCNT-230026, Sep23