Leben mit EGPA

Lebenswert leben mit EGPA

Den Alltag trotz eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis meistern

Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) ist für viele ein grundlegender Einschnitt in ihr Leben – Betroffene müssen nun ihren Alltag mit Rücksicht auf die Erkrankung anpassen. Nicht nur die Symptome der Erkrankung, auch organisatorische Aufgaben können oft überwältigend wirken. Je nach Ausprägung müssen zum Beispiel Termine mit verschiedenen Ärzten wie Rheumatologen, Dermatologen oder anderen Fachärzte koordiniert werden. Neben medikamentösen und nicht-medikamentösen Therapieformen zur Erleichterung der Symptome gibt es auch praktische Strategien, die im Alltag unterstützen können. Gemeinsam mit ihrem Umfeld können Patienten einen Weg finden, die täglichen Herausforderungen zu meistern.

Du möchtest dir einen Überblick verschaffen, welche Untersuchungen und Facharztbesuche bei EGPA-Verdacht für dich relevant werden könnten? Erfahre hier mehr darüber.

Eine Frau und ein Mann gehen bei Sonnenuntergang mit ihrem Hund am Strand im seichten Wasser spazieren

Alltag mit EGPA fest im Griff

Der Schlüssel, um den Alltag mit EGPA zu meistern, liegt vor allem darin, nicht den Mut zu verlieren und die Krankheit aktiv zu managen. Woran Betroffene bei Krankheitsmanagement denken sollten:

Medikamente aus der Apotheke abholen (lassen) oder Lieferung vereinbaren

Regelmäßig und dauerhaft die verordneten Medikamente einnehmen

Termine bei verschiedenen Ärzten koordinieren und einhalten

Evtl. Transportunterstützung für die Termine organisieren

ggf. tägliche Routinen und Wohnraum anpassen

Zeit für Dinge einplanen, die das persönliche Wohlbefinden stärken'

Tipp

Es kann hilfreich sein, eine Vertrauensperson zu benennen, die für dich in der Arztpraxis Rezepte abholen darf und dich bei Bedarf auch bei Arztgesprächen begleitet. Hierzu kannst du in der Praxis eine Vollmacht hinterlegen.

Junge Frau steht mit einem Kaffee in der linken Hand an einem Whiteboard und schreibt mit dem Stift in der rechten hand etwas darauf

Den Alltag mit EGPA zu organisieren kann vor allem am Anfang als eine erhebliche Belastung empfunden werden, aber vieles wird sich schnell einspielen und zur Normalität werden. Organisationen wie die Deutsche Rheumaliga bieten Selbstmanagement-Kurse an, die Betroffene dabei unterstützen können, ihren eigenen Weg im Umgang mit einer chronischen Erkrankung zu finden.

Es gibt gute Tage und es gibt schlechte Tage

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie EGPA kann manchmal überwältigend sein und die Krankheit verläuft oft individuell sehr unterschiedlich. Aber: ein lebenswertes Leben mit EGPA ist möglich.

Dimitra lebt schon seit vielen Jahren mit EGPA und erzählt, wie ihr Alltag von der Krankheit beeinflusst wird und wie sie damit umgeht.

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Hilfe durch Selbsthilfe

Müdigkeit, Schmerzen, andere Krankheitssymptome und emotionaler Stress können das Wohlbefinden beeinträchtigen und sich auf Beziehungen, Arbeit und andere Aspekte des täglichen Lebens auswirken. Darüber hinaus gibt es möglicherweise auch ganz konkrete Fragen, die Betroffene beschäftigen und belasten.

Ob Sorgen um die berufliche Zukunft, die Kinderversorgung oder auch Ungewissheit – Kontakt und Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe können helfen, Informationen zu erhalten und Antworten zu finden.

Du bist nicht allein! Auch andere Betroffene stehen vor ähnlichen Herausforderungen wie du. Allein in Deutschland werden jährlich rund 500-600 neue EGPA-Diagnosen gestellt. Ihr Verständnis und ihre Tipps können eine wichtige Stütze für dich sein. Eine Liste mit Links zu verschiedenen Selbsthilfegruppen und Vereinen findest du hier.

Eine Gruppe Männer sitzt in einem Stuhkreis und diskutiert angeregt über ein Thema

Alltag mit Geruchsverlust

Erfahre hier, wie der Geruchsverlust durch EGPA deinen Alltag einschränken kann und was du dagegen tun kannst.

Informationen zu möglichen Sozialleistungen bei EGPA

Je nach Verlauf der EGPA können sich Fragen zur beruflichen, sozialen und persönlichen Zukunft stellen. Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten, Unterstützung zu erhalten:

Rehabilitation und Anschlussheilbehandlung (AHB)
Rehabilitationsleistungen
Krankengeld
Hilfsmittelversorgung
Beantragung Schwerbehindertenausweis/Grad der Behinderung
Beantragung Pflegegrad/Pflegegeld
Möglichkeiten ambulanter Versorgung

Tipp

Dein persönlicher Bewegungsradius kann durch Schmerzen und andere Symptome eingeschränkt sein. Vielleicht musst du deine Wohnung umgestalten, Stolperfallen beseitigen oder brauchst eine andere Dusche oder Badewanne. Für diese Maßnahmen gibt es in vielen Fällen finanzielle Unterstützung. Deine Krankenkasse oder der Sozialverband VdK Deutschland e. V. geben dir hierzu Auskunft.

Krankenhaussozialdienst

Bei einer stationären Behandlung in einem Krankenhaus, steht die Beratung durch den Kliniksozialdienst zur Verfügung. Die dortigen Sozialarbeiter beraten zu unterschiedlichen Themen und können bei der Beantragung von Sozialleistungen unterstützen.

Du bist unsicher, wie du den Kontakt zum Krankenhaussozialdienst herstellen kannst? Sprich dein behandelnde Ärzte an.

Wenn Pflege ein Thema wird

Die EGPA verläuft sehr individuell und kann daher auch in ganz unterschiedlicher Weise die Lebensführung und Selbstständigkeit beeinflussen. In manchen Fällen kann eine professionelle Pflege unterstützen.

In jedem Bundesland gibt es verschiedene Beratungsstellen, die kostenlose Beratung zu Pflegebedürftigkeit und Pflegeleistungen für Betroffene und Angehörige anbieten. Diese Datenbank des Zentrums für Qualität in der Pflege gibt eine Übersicht zu den lokalen Beratungsstellen.

Eine telefonische Auskunft gibt das Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter der Nummer 030 20179131.

Sozialrechtliche Beratung und Informationen zum Bereich Pflege, Rente und Gesundheitsversorgung bietet der Sozialverband VdK Deutschland e. V..

Informationen zu Betreuungs- und Vorsorgevollmacht sowie zur Patientenverfügung sind auf der Webseite des Bundesjustizministeriums verfügbar. Entsprechende Formulare und Textbausteine lassen sich hier abrufen.

Weitere Informationen

Hier findest du Tipps für dein Wohlbefinden.

Du möchtest mehr darüber erfahren, wie andere an EGPA-erkrankte Menschen die Krankheit empfinden und mit ihr umgehen? Hier ist ein Video zu EGPA aus der Perspektive von Betroffenen.

Referenzen

^{1. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00393-017-0394-1.pdf. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}

^{2. https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institute/hno/forschung/interdisziplinaeres-zentrum-fuer-riechen-und-schmecken/neuigkeiten/praktische-hinweise-zum-umgang-mit-riechstorungen. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}

^{3. https://olfaktologie.hno.org/storage/app/media/PDF/Patienteninformationen_10.pdf. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}

^{4. https://olfaktologie.hno.org/kollegen.html. Letzter Zugriff am 28.07.2023.}

NP-DE-MPL-WCNT-230024, Sep23