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Leben mit EGPA

EGPA im Beruf

Arbeiten mit eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis – Tipps für Betroffene

Das Berufsleben kann aus vielerlei Gründen herausfordernd sein. Menschen mit eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) sind zusätzlich mit den physischen und psychischen Folgen ihrer Erkrankung konfrontiert. Sowohl die Symptomlast als auch Nebenwirkungen der Therapie können dabei zu einer vermehrten körperlichen und psychischen Belastung führen. Der eigene Leistungsanspruch und die Erwartung anderer stehen dem im Alltag gegenüber und fördern Frustration. Man scheint einfach nicht mehr genügend Energie zu haben, um so zu arbeiten wie früher. Doch EGPA bedeutet nicht automatisch das berufliche Aus oder das Ende der Karriere! 

Älteres Paar wird von einem jungen Mann beraten
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„Sport und Arbeit sind wieder gut möglich. Ich freue mich auch, dass ich einen tollen Arbeitgeber habe, der mich ebenfalls mit unterstützt.“

Vanessa, EGPA-Betroffene

Mitarbeitende mit chronischen Erkrankungen wie EGPA sind ein wichtiger Teil des beruflichen Umfelds. Auch mit ihrer Erkrankung werden sie eingebunden und wertgeschätzt. Jede EGPA-Erkrankung ist anders und jede Arbeitsstelle hat unterschiedliche Anforderungen. Daher sollte von Fall zu Fall entschieden werden, ob und wie die Arbeit und der Arbeitsplatz dauerhaft optimiert werden kann. 

Was bedeutet chronisch krank?  

Chronische Erkrankungen sieht man Betroffenen häufig nicht an. Dabei leben viele Menschen mit chronischen Erkrankungen – aber wie werden diese vom Gesetzgeber definiert? Laut dem Bundesministerium für Gesundheit gilt man als schwerwiegend chronisch krank, wenn man mindestens ein Jahr lang einmal pro Quartal wegen derselben Krankheit eine Ärztin oder einen Arzt aufgesucht hat und zusätzlich eines der folgenden drei Kriterien erfüllt:

  • eine Pflegebedürftigkeit des Pflegegrads 3, 4 oder 5
  • einen Grad der Behinderung (GdB) beziehungsweise eine Minderung der Erwerbsfähigkeit von mindestens 60 %
  • eine dauerhafte medizinische Versorgung, ohne die sich die Erkrankung wahrscheinlich lebensbedrohlich verschlimmert, die Lebenserwartung verringert oder die Lebensqualität langfristig beeinträchtigt ist.1

Wichtig:

Es ist immer eine Einzelfallbeurteilung nötig, die Ausführungen stellen keine rechtliche Beratung oder den Ersatz dafür dar.

Damit die Einordnung als schwerwiegend chronisch krank das Leben der Betroffenen nicht unverhältnismäßig einschränkt, gibt es das Bundesteilhabegesetz. Dieses erleichtert und verbessert Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung die Teilhabe am Arbeitsleben, an Bildung und an Sozialem.2

Hilfestellungen im Beruf  

Als chronisch kranke Person hat man mit entsprechender therapeutischer Unterstützung die Chance, voll berufstätig zu sein. Gerade bei EGPA haben neue therapeutische Strategien die Lebensqualität und Leistungsfähigkeit signifikant verbessern können. Sollte man dennoch zweitweise oder längerfristig eingeschränkt sein, bestehen verschiedene Ansprüche und Möglichkeiten im Umfeld des Arbeitstätigkeit. Klicke auf die untenstehenden Begriffe, um mehr zu erfahren.

  • Betriebliches Eingliederungsmanagement (BEM)

    Das BEM unterstützt Menschen nach längerer Arbeitsunfähigkeit bei der Rückkehr an den Arbeitsplatz und hat drei Ziele: 

    • Verhindern von möglicher Arbeitsunfähigkeit
    • Überwindung von bestehender Arbeitsunfähigkeit 
    • Erhalt von Arbeitsplätzen für Menschen mit Behinderung oder chronischer Erkrankung 

    Während das BEM für Betroffene freiwillig ist, ist es für Arbeitgeber verpflichtend. Es greift, wenn Beschäftigte in den vergangenen zwölf Monaten länger als sechs Wochen ununterbrochen oder wiederholt arbeitsunfähig waren. Im Rahmen eines BEM-Gesprächs werden Maßnahmen wie Umgestaltung des Arbeitsplatzes, Veränderung von Arbeitsabläufen oder eine stufenweise Wiedereingliederung besprochen.

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    Quelle: 3

  • Urlaubstage

    Beträgt der GdB mindestens 50 %, besteht Anspruch auf fünf zusätzliche Urlaubstage pro Jahr.4,5

    Quelle: 4

  • Gleichstellungsantrag

    Arbeitnehmer, deren anerkannte Behinderung zwischen 30 und 50 % liegt, haben die Möglichkeit, eine Gleichstellung zu beantragen. Dadurch erhalten sie dieselben Ansprüche und Rechte wie Personen mit einer Schwerbehinderung.4

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  • Status Schwerbehinderung

    Obwohl viele Personen mit chronischen Erkrankungen die Bezeichnung „schwerbehindert“ ablehnen, bietet diese Einstufung Vorteile und kann unter anderem zum Schutz des Arbeitsplatzes beitragen. Wichtig ist dabei der sogenannte Grad der Behinderung – kurz GdB. Der GdB wird in Zehnerschritten von 20 bis 100 festgelegt. Personen mit einem GdB über 50 haben Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Diejenigen mit einem GdB von 30 oder 40 können gleichgestellt werden. Diese Einstufung stärkt den Kündigungsschutz und berechtigt zu Zusatzleistungen.1,4 

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    Weitere Vorteile des Schwerbehindertenausweises findest du auch in unserem Artikel über Sozialleistungen. 

  • Recht auf Privatsphäre

    Grundsätzlich ist Gesundheit Privatsache und es besteht keine Verpflichtung, über Erkrankungen zu sprechen oder konkrete Diagnosen offenzulegen. Die Ausnahme: Krankheitsbedingte Gefährdungen, wie beispielsweise im Zusammenhang mit der aktiven Teilnahme am Straßenverkehr oder dem Führen von Maschinen mit Verletzungsgefahr von sich selbst oder anderen.

    Tipp:

    In manchen Fällen kann es hilfreich sein, mit Vorgesetzten oder der Personalabteilung deiner Arbeitsstelle über Einschränkungen durch die Erkrankung zu sprechen. So können Konflikte vorgebeugt und früh Lösungen gefunden werden, die den Arbeitsalltag erleichtern.

    Was passiert mit deinen Gesundheitsdaten? Mehr über Datenschutz am Arbeitsplatz erfährst du hier: 

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    Quelle: 4 

Tipp!

Gesetzliche Hintergründe, Rechte und Pflichten sind oft kompliziert. Die Sozialrechtliche Beratung des Sozialverband VdK Deutschland e. V. kann hier helfen: www.vdk.de.

Du hast Bedenken, dass du durch die Erkrankung in finanzielle Schwierigkeiten kommen könntest? Hier erfährst du mehr zu Sozialleistungen wie der Erwerbminderungsrente: 
Sozialleistungen  
Broschüre

Wie sage ich es? Die Kommunikation der Diagnose EGPA kann einen vor Herausforderungen stellen. Uns allen fällt es oft nicht leicht, über Erkrankungen zu sprechen. Insbesondere dann, wenn Scham und Sorgen um Stigmatisierung oder berufliche Konsequenzen hinzukommen. Hier findest du Tipps, wie du Ängste überwinden und EGPA verständlich erklären kannst:

Mehr dazu hier

Tipps für den Berufsalltag

Icon Person mit zwei Formen in Balance

Anpassung des Arbeitsplatzes (z. B. Barrierefreiheit)  
Anpassung der Aufgaben nach neuen Anforderungen (z. B. physische Last vermeiden)

Icon Tabletten

Flexible Arbeitszeiten
Weniger Arbeitsstunden

Icon Ärztin

Home-Office (falls im Beruf möglich) 

Icon Sprühflasche

Eigene Grenzen einschätzen und kommunizieren 

Icon Checkliste

Möglichst vorausschauende Planung von Arztterminen

Icon Äskulapstab

Vorsorgliche Absprachen mit Vorgesetzten und Kollegen bei kurzfristigem Arbeitsausfall (z. B. feste Vertretung & Abläufe) 

Icon Person in Dehnung

Notfallplan: Absprachen zum Verhalten bei medizinischen Notfällen

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„Auch das Angebot der beruflichen Reha habe ich genutzt. Nachdem ich über ein Jahr krankgeschrieben war, konnte ich nicht gleich wieder in Vollzeit arbeiten. Ich bin dann mit dem ‚Hamburger Modell‘* langsam wieder in den Arbeitsalltag gestartet. […] Danach habe ich mich fit genug gefühlt, um wieder Vollzeit arbeiten zu gehen. Mein Tipp: Hören Sie immer auf Ihren Körper und sprechen Sie mit Ihrem Arbeitgeber, was geht und was nicht.“

Vanessa, EGPA-Betroffene

Mithilfe dieser Tipps können Rahmenbedingungen geschaffen werden, um trotz EGPA wieder im Berufsalltag Fuß zu fassen. Arbeitgeber müssen nicht alle Änderungen genehmigen, doch einige stehen den Betroffenen mit anerkannter Schwerbehinderung zu.  

 

Hilfe- und Beratungsstellen 

Bei der Suche nach Lösungen stehen dir viele Einrichtungen zur Seite. Hier bekommst du eine Übersicht von Hilfe- und Beratungsstellen und ihren Aufgaben. 

Antidiskriminierungsstelle 

Bei Benachteiligung sollte man aktiv werden. Eine Studie der Antidiskriminierungsstelle zeigt: Es gibt deutliche Benachteiligungen von Menschen mit chronischen Krankheiten.6 Damit dies nicht auch auf dich zutrifft, lass dich beraten vom Team der Antidiskriminierungsstelle des Bundes. 

Betriebsärztinnen und Betriebsärzte 

Betriebsärztinnen und -ärzte sind für die Beratung von chronisch kranken Mitarbeitenden verantwortlich. Außerdem besichtigen sie den Arbeitsplatz und helfen, ihn an aktuellen oder dauerhaften Beeinträchtigungen anzupassen. Es gilt für sie die ärztliche Schweigepflicht.4 

Betriebsrat/Personalrat 

Die Anpassung des Arbeitsplatzes oder rechtliche Fragen können vom Betriebs- bzw. Personalrat beratend und unterstützend begleitet werden. Ihnen anvertraute Informationen dürfen sie nicht weitergeben.4 

Schwerbehindertenvertretung 

In Betrieben, in denen mindestens fünf schwerbehinderte Menschen dauerhaft beschäftigt sind, wird eine Schwerbehindertenvertretung gewählt. Diese berät Schwerbehinderte, informiert über Rechte und kann bei Konflikten helfen.4 

Selbsthilfegruppen 

Selbsthilfegruppen bieten einen Raum, wo sich Betroffene und ihre Angehörigen informell austauschen, einander unterstützen und Tipps geben können. Häufig gibt es sogar mehrere Gruppen zur selben Beeinträchtigung an einem Ort.4 

Gesetzliche Krankenversicherungen 

Die gesetzlichen Krankenversicherungen bieten Unterstützung für Versicherte, um Einschränkungen der Erwerbsfähigkeit zu vermeiden, zu überwinden und zu mindern. Außerdem bieten viele Krankenkassen eine persönliche Beratung an.4 

Bundesagentur für Arbeit 

Durch die Bundesagentur für Arbeit werden Leistungen finanziert, die für Menschen mit chronischen Krankheiten die Teilhabe am Arbeitsleben fördern oder wiederherstellen. Darunter fallen bspw. Beratung und spezialisierte Arbeitsvermittlung für Menschen mit anerkannter Behinderung oder denen eine Behinderung droht.4 

Gewerkschaften 

Gewerkschaften bieten ihren Mitgliedern Rechtsberatung an. Im Konfliktfall stellen sie sogar kostenfreien Rechtsschutz in allen Fragen des Arbeits- und Sozialrechts bereit.4 

Integrations-/Inklusionsämter 

Integrations- bzw. Inklusionsämter stehen finanzielle Mittel zur Verfügung. Sie unterstützen und beraten Menschen mit anerkannter Schwerbehinderung oder Gleichstellung, bspw. in Fragen der Umgestaltung des Arbeitsplatzes.4 

Sozialverbände4 

Sozialverbände vertreten auch die Interessen von Menschen mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen. In Zweigstellen können sich Mitglieder zu sozialrechtlichen Fragen beraten lassen.4 

Deutsche Rentenversicherung  

Die deutsche Rentenversicherung berät unabhängig und kostenlos zu Themen wie Rente, Rehabilitation und zusätzlicher Altersvorsorge.7 

Sozialverband VdK Deutschland e. V. 

Sozialrechtliche Beratung und Informationen zu Themen wie Pflege, Rente, Gesundheit etc. bietet der Sozialverband VdK Deutschland e. V.8 

 

Die vorgenannte Zusammenstellung an Anlauf- und Beratungsstellen ist nicht allumfassend. Es gibt darüber hinaus noch weitere Möglichkeiten, die hier nicht beleuchtet oder erfasst wurden. 

* Bei dem Hamburger Modell handelt es sich um die stufenweise Wiedereingliederung nach längerer krankheitsbedingter Berufsunfähigkeit. 

Referenzen

1. https://www.arbeit-inklusiv.bayern.de/so-klappts-miteinander/chronischen-erkrankungen/index.php. Letzter Zugriff am 13.03.2024.

2. https://www.bmas.de/DE/Soziales/Teilhabe-und-Inklusion/Rehabilitation-und-Teilhabe/Bundesteilhabegesetz/bundesteilhabegesetz.html. Letzter Zugriff am 13.03.2024.

3. https://www.arbeit-inklusiv.bayern.de/service-unternehmen/lexikon/index.php#bem. Letzter Zugriff am 13.03.2024.

4. https://www.apotheken-umschau.de/krankheiten-symptome/chronisch-krank-im-job-sagen-721685.html. Letzter Zugriff am 13.03.2024.

5. § 208 SGB IX - Einzelnorm (gesetze-im-internet.de). Letzter Zugriff am 29.04.2024

6. https://www.antidiskriminierungsstelle.de/SharedDocs/forschungsprojekte/DE/Expertise_Schutz_vor_Ben_aufgr_chron_Krkh.html?nn=304444. Letzter Zugriff am 13.03.2024.

7. https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Beratung-und-Kontakt/beratung-und-kontakt_node.html. Letzter Zugriff am 13.03.2024.

8. https://www.vdk.de/. Letzter Zugriff am 13.03.2024.

NP-DE-MPL-WCNT-240040, Mai24