Leben mit EGPA
EGPA und Fatigue
Erschöpfung bei eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis
Was ist Fatigue?
Fatigue beschreibt einen Zustand extremer körperlicher und/oder geistiger Erschöpfung. Die Betroffenen leiden in der Regel an einem Mangel an Energie und Motivation und es fällt ihnen schwer, Tätigkeiten oder Aufgaben auszuführen. Selbst Dinge, die eigentlich leichtfallen, erscheinen viel zu anstrengend.
Menschen, die unter Fatigue leiden beschreiben, dass sich der Körper und die Glieder schwer anfühlen und nur mit Anstrengung zu bewegen sind. Oft wird die Fatigue als lähmend oder unüberwindbar beschrieben. Die Betroffenen fühlen sich oft hilflos und machtlos und viele müssen ihre Hobbies, ihr soziales Leben und auch ihre Arbeit einschränken. Daher ist es nicht verwunderlich, dass Fatigue häufig das emotionale Wohlbefinden beeinträchtigt und zu Reizbarkeit oder Depressivität führen kann.1
Gut zu wissen
Wie kannst du zwischen Fatigue und einfacher Erschöpfung unterscheiden? Im Gegensatz zur einfachen Erschöpfung durch Schlafmangel oder körperliche oder geistige Belastung lässt sich Fatigue auch durch Ruhe- oder Schlafphasen nur wenig lindern.
Woher kommt Fatigue?
Die Ursachen der Fatigue sind noch nicht vollständig verstanden und viele Faktoren scheinen das Ausmaß der Erschöpfung zu beeinflussen. Die Stärke der Fatigue muss nicht unbedingt der Schwere der EGPA (ehemals Churg-Strauss-Syndrom) entsprechen, allerdings scheint die krankheitsbedingte Entzündungsaktivität einen Einfluss zu haben. Darüber hinaus wurden Zusammenhänge zwischen Fatigue und Schmerzen, Schlafstörungen, Depressivität sowie Problemen bei der Krankheitsbewältigung festgestellt. Zudem scheinen auch eine eingeschränkte körperliche Aktivität und Übergewicht eine Rolle bei der Entwicklung von Fatigue zu spielen.2-5
Tipp
Fatigue kann nicht nur durch EGPA, sondern auch durch viele andere Erkrankungen ausgelöst oder verstärkt werden. Vielleicht besteht bei dir beispielweise neben der EGPA noch ein Vitamin- oder Eisenmangel oder es liegt eine Erkrankung von Herz, Nieren, Schilddrüse oder Psyche vor – nimm die Fatigue nicht einfach hin und lass deine Beschwerden durch einen Arztbesuch abklären.6
Fatigue stellt auch Ärzte vor eine Herausforderung
Fatigue wird von vielen EGPA-Patienten als die größte Belastung ihrer Krankheit empfunden und ist eine der Hauptursachen für eine eingeschränkte Lebensqualität. Fatigue ist ein komplexes Problem, welches umfassendes Fachwissen und eine vielschichtige Diagnostik erfordert. Gegen die Fatigue an sich gibt es kein spezielles Medikament, der Schlüssel für die Therapie liegt darin, die zugrundeliegenden Ursachen zu erkennen und zu behandeln. So kann eine effektive Therapie der EGPA dazu beitragen, die Fatigue-Beschwerden zu lindern.2,3
Gut vorbereitet zum Arzt
Der erste und wichtigste Schritt zur Bewältigung von Fatigue ist es, die Beschwerden im Arztgespräch zu thematisieren. Es empfiehlt sich im Vorfeld des Termins Fragen und Gedanken aufzuschreiben. Falls ein Beschwerdetagebuch geführt wurde, so sollte dies auch zum Gespräch mitgebracht werden. Dies kann den Arzt dabei unterstützen, sich ein umfassendes Bild von der Situation zu machen. Es gibt auch spezielle Fatigue-Fragebögen, wie beispielsweise die Fatigue Assement Scale (FAS) oder die Fatigue Severity Scale (FSS), die dazu dienen, das Ausmaß der Fatigue-bedingten Beschwerden und Einschränkungen besser einzuschätzen und den Verlauf über die Zeit zu dokumentieren.
Tipp
Du kannst hier direkt online einen Fragebogen zur Messung der körperlichen und geistigen Erschöpfung ausfüllen. Dieser Fragebogen ist nicht speziell für EGPA-Patienten entwickelt, aber er kann als Orientierung für dich und deinen Arzt dienen.
Hilfen für den Alltag!
Plane vorausschauend und teile dir deine Energie ein – eine gute Zeitplanung kann dabei helfen, deine gesteckten Ziele besser zu erreichen
Führe ein Energietagebuch und notiere welche Tätigkeiten dich wie viel Energie kosten – dies kann helfen, deine persönlichen Einschränkungen besser zu verstehen
Verabrede dich mit der Person deines Vertrauens zum Gedankenaustausch
Lerne „Nein“ zu sagen, um Überforderung zu vermeiden
Ernähre dich abwechslungsreich und gesund und baue leichte, nicht überfordernde, Bewegung in deinen Tag ein.1 Körperliche Aktivität wirkt sich auch positiv auf Übergewicht und Depressivität aus und kann die Schlafqualität verbessern.
Verbessere deine Schlafbedingungen, indem du eine feste Schlafroutine aufbaust (feste Uhrzeiten, keine elektronischen Geräte im Schlafzimmer, Bett nur zum Schlafen nutzen). Pflanzliche Tees oder Produkte mit Lavendel oder Hopfen und auch sanftes Yoga oder Entspannungsübungen am Abend können zusätzlich deine Schlafqualität verbessern.
Nimm kurze Schlafeinheiten („Powernaps“) in deine tägliche Routine auf – allerdings nicht mehr als 20 Minuten pro Einheit, damit dein Nachtschlaf nicht beeinträchtigt wird
Auch Entspannungstechniken wie Autogenes Training, Progressive Muskelentspannung oder Klangmeditation können dabei unterstützen, den Akku wieder aufzuladen
Hilfe und Unterstützung
Es gibt verschiedene Apps, die dir beim Umgang mit Fatigue helfen können. Die „Rheuma-Auszeit“- App der deutschen Rheumaliga bietet beispielsweise verschiedene Maßnahmen, um Spannungen zu lösen und auf positive Gedanken zu kommen.
Zur Bewegungsförderung gibt es beispielweise von der Rheumaliga Baden-Württemberg eine Bewegungs-App, in der eine Vielzahl von Übungen bereitgestellt werden. Auch bei YouTube kannst du verschiedene Videos der Rheumaliga abrufen die, abgestimmt auf Alter und Lebensbedingungen, Anregungen zu regelmäßiger Bewegung geben.
Weitere Informationen
Hier gibt es weitere Informationen zum Alltag mit EGPA und zur Verbesserung des Wohlbefindens.
Du möchtest dich zur nicht-medikamentösen Therapie der EGPA informieren? Lerne hier mehr darüber.
Hier findest du eine Informationsbroschüre der Deutschen Rheumaliga, welche nützliche Informationen zum Thema Fatigue kurz zusammenfasst.
Referenzen
1. https://www.versusarthritis.org/about-arthritis/managing-symptoms/managing-fatigue. Letzter Zugriff am 31.07.2023.
2. Basu, N. et al. Rheumatology 52.9 (2013): 1680-1685. p.1680.
3. Grayson, P. C. et al. Arthritis care & research 65.11 (2013): 1835-1843.
4. Balsamo, S. et al. Autoimmunity reviews 10.9 (2011): 514-518.
5. Carruthers, B. M. et al. Journal of chronic fatigue syndrome 11.1 (2003): 7-115.
6. https://www.rheumaliga.de/fileadmin/public/main_domain/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Informationen/C193_Faltblatt_Fatigue.pdf. Letzter Zugriff am 31.07.2023.
NP-DE-MPL-WCNT-230029, Sep23