Leben mit EGPA
Wohl fühlen mit EGPA
Tipps, um das Wohlbefinden bei eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis zu verbessern
Die Symptome der eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) können sehr unterschiedlich sein. Die Erkrankung verläuft in der Regel in Schüben. Das bedeutet, dass sich Zeiträume mit stärkeren Beschwerden mit (fast) beschwerdefreien Phasen abwechseln. Es kann aber auch sein, dass nur ein einziger Schub auftritt und die EGPA dann für Wochen oder auch Jahre gar nicht mehr spürbar ist.
Aber: die Betroffenen stehen der Erkrankung nicht machtlos gegenüber! Es gibt wirksame medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien, die das Leben mit EGPA nachhaltig verbessern können. Darüber hinaus können auch kleine Verhaltensänderungen oder tägliche Rituale die Lebensqualität positiv beeinflussen.
Den eigenen Weg finden
Es ist wichtig für das körperliche und emotionale Wohlbefinden, dass Betroffene ihre ganz persönliche Herangehensweise im Umgang mit der Erkrankung entwickeln. Ein wichtiger Teil davon ist die Selbstreflektion. Wie ist die jeweilige individuelle Situation und welche Ziele sind realistisch?
Nimm dir Zeit, dein eigenes Wohlbefinden mit EGPA und deine Bedürfnisse zu reflektieren.
Manche Betroffene nehmen dafür gerne auch einen Aufenthalt in einer Tagesklinik oder Reha in Anspruch. So können sie sich abseits des Alltagsstresses voll auf sich und ihre Gesundheit konzentrieren. Meist stehen dort zudem Experten und Angebote aus unterschiedlichen Bereichen zur Verfügung.
Auch kann es helfen zu erfahren, wie andere Menschen mit der Herausforderung EGPA umgehen. Lerne mehr über das Leben mit EGPA in diesen kurzen Videobeiträgen:
Stress bewältigen
Eine chronische Erkrankung wie EGPA kann zu Ängsten, Unsicherheiten und Sorgen führen und somit Stress auslösen. Die körperliche und psychische Belastung durch Stress kann die Lebensqualität der Erkrankten stark einschränken. Daher sollten Menschen mit chronischen Erkrankungen Maßnahmen ergreifen, um ihre Stressbelastung zu reduzieren.1
Tipps zum Stressmanagement!
Plane Zeit für dich in den Alltag ein – Trage die „Ich-Zeiten“ (Auszeiten zur Regeneration) fest in deinen Kalender ein
Baue konkrete Übungen oder Rituale in deinen Tag ein, um Verspannungen und Stresshormone abzubauen:
- Unternehme regelmäßige Spaziergänge im Grünen
- Probiere welche Entspannungsverfahren, z. B. Yoga oder Atemmeditation, dir guttun
- Trainiere deine Körperwahrnehmung durch Achtsamkeitsübungen
- Schließe deine Augen und rufe dir angenehme Erinnerungen in das Gedächtnis2
Die Rheumaliga bietet Online-Kurse an, die dich beim Stressmanagement unterstützen können.
Kontakt suchen
Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, sich mit Menschen in ähnlichen Situationen auszutauschen. Dies schafft eine unterstützende und verständnisvolle Umgebung, in der Mitglieder ihre Gefühle, Ängste und Sorgen teilen können. Durch das Teilen von Erfahrungen fühlen sich die Teilnehmer weniger allein und isoliert. Darüber hinaus bieten Selbsthilfegruppen eine wertvolle Quelle für Informationen. Die Mitglieder können praktische Ratschläge und Wissenswertes zu Behandlungsoptionen oder Bewältigungsstrategien teilen.3
Eine Liste mit Links von Selbsthilfegruppen und Organisationen ist hier zu finden.
Weitere Informationen
Du möchtest mehr zur nicht-medikamentösen Therapie der EGPA wissen? Bitte hier klicken.
Hier gibt es noch mehr Informationen zum Alltag mit EGPA.
Du möchtest mehr darüber erfahren, wie andere an EGPA-erkrankte Menschen die Krankheit empfinden und mit ihr umgehen? Hier ist ein Video zu EGPA aus der Perspektive von Betroffenen.
Referenzen
1. https://selpers.com/blog/stress-reduzieren-chronische-krankheit/. Letzter Zugriff am 13.07.2023.
2. https://www.rheuma-liga.de/aktuelles/detailansicht/tipps-gegen-stress-raus-aus-dem-teufelskreis. Letzter Zugriff am 13.07.2023.
3. Relke, S. et al. British Journal of Health Psychology 27.3 (2022): 666-690.
NP-DE-MPL-WCNT-230025, Sep23