Leben mit EGPA

EGPA –

Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis

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Sie haben eine Diagnose, Ihre Krankheit hat einen Namen: 
EGPA oder, wenn auch seltener verwendet, Churg-Strauss-Syndrom. Wir wollen Ihnen eine Unterstützung bieten, die Krankheit EGPA zu verstehen und wichtige Therapieentscheidungen gemeinsam mit Ihren behandelnden Ärzten zu treffen –  vor allem, um mit dieser seltenen chronischen Krankheit möglichst gut zu leben.

Informationsbroschüre zu EGPA

Diese Broschüre zeigt Ihnen und Ihren Angehörigen Zusammenhänge, Ursachen und Therapieformen auf, ebenso Ihre Möglichkeiten zur Mitwirkung. Und sie nennt Stellen, die Sie informieren und Ihnen Hilfe bieten.

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EGPA

Bericht einer EGPA-Betroffenen

Im Alter von 11 Jahren erkrankte Dimitra an EGPA. Wie die heute aktive junge Frau die Diagnose erlebt hat und wie sie mit EGPA lebt, finden Sie im Video.

Patienten-Arzt Video

Prof. Hellmich und Klaus Heinz-Wagner über die Hürden vom ersten Symptom bis hin zur Diagnose.

‌NP-DE-MPL-VID-230001

Weitere eosinophile Erkrankungen

Bericht eines HES-Patienten

Was sind die Symptome eines Hypereosinophilen Syndroms (HES)? Den Erfahrungsbericht zu einer weiteren eosinophilen Erkrankung finden Sie im Video.

Hilfe und Informationen

Live-Webinar für Patienten und Angehörige

Mittwoch, 22. März 2023, 19:00 bis 21:00 Uhr

Informative Vorträge mit vielen Tipps und Alltagshilfen sowie Fragerunden mit Experten rund um die Erkrankung EGPA (Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis).

Die Aufzeichnung und weitere Informationen finden Sie hier in Kürze.


Selbsthilfegruppen

Soziale Medien

Da Betroffene von so seltenen Krankheiten oft weit entfernt voneinander wohnen, kann es sich lohnen, in sozialen Medien aktiv zu werden und sich in geschlossenen Gruppen auszutauschen.

Podcast

Wertvolle Podcasts der Rheumaliga, beispielsweise zu seltenen Rheuma-Erkrankungen, zu Bewegung bei Rheuma oder wie Patient*innen mit Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen für bessere Therapien zusammenarbeiten können.
www.rheuma-liga.de/infothek/rheuma-podcast

Rund um AAV (ANCA-assoziierte Vaskulitiden)

Informationen in verschiedenen Sprachen
myancavasculitis.com

Weitere Informationen

Falls Sie professionelle Pflege-Unterstützung benötigen, können Sie einen Pflegegrad beantragen. Weitere Informationen stellt das Bundesgesundheitsministerium oder Ihre Krankenkasse zur Verfügung:
www.bundesgesundheitsministerium.de/pflegegrade.html

Informationen zu Fragen der Betreuung und Vorsorge gibt in Deutschland das Bundesjustizministerium:
www.bmj.de/DE/Themen/VorsorgeUndPatientenrechte/Betreuungsrecht/Betreuungsrecht.html

Sozialrechtliche Beratung und Informationen zu Themen wie Pflege, Rente, Gesundheit etc. bietet der Sozialverband VdK Deutschland e. V.:
www.vdk.de