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Leben mit EGPA

Sozialleistungen bei EGPA  

Diese Angebote können bei eosinophiler Granulomatose mit Polyangiitis unterstützen

Eine chronische Erkrankung stellt das Leben vieler Betroffenen auf den Kopf. So auch bei der Autoimmunerkrankung eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA), früher bekannt als Churg-Strauss-Syndrom. Patienten und Angehörige sehen sich mit vielen alltäglichen Herausforderungen konfrontiert – von der wechselhaften Last der Symptome bis hin zu organisatorischen Fragen. Doch es gibt einige Hilfsangebote, die das Leben mit EGPA erleichtern können.

Du möchtest mehr Tipps, wie du deinen Alltag mit EGPA meistern kannst? Lerne hier mehr. 

Älteres Paar wird von einem jungen Mann beraten

EGPA kann sich von Fall zu Fall sehr unterschiedlich auswirken. Daher können viele verschiedene Sozialleistungen in Frage kommen, um den individuellen Anforderungen zu begegnen. Die Vielzahl der Hilfsangebote kann jedoch auch schnell überwältigen. Beratungsstellen können Patienten und Angehören dabei helfen, die Hilfe zu finden, die am besten zu ihrem Leben passt.

Sozialleistungen im Überblick

Diese Ausführungen richten sich vor allem an Menschen mit gesetzlicher Krankenversicherung. Wenn du privat versichert bist, kommen in der Regel alle hier beschriebenen Leistungen ebenfalls für dich in Betracht. Vieles ist jedoch abhängig von den jeweiligen Bedingungen, die in deinem Versicherungsvertrag vereinbart wurden. Lasse dich am besten direkt von deiner privaten Kranken- oder Pflegekasse beraten, wenn du einzelne Leistungen in Anspruch nehmen möchtest.

Bei einer stationären Behandlung im Krankenhaus steht die Beratung durch den Kliniksozialdienst zur Verfügung. Die dortigen Sozialarbeiter beraten zu verschiedenen Themen und können bei der Beantragung von Sozialleistungen unterstützen. 

Du bist unsicher, wie du den Kontakt zum Krankenhaussozialdienst herstellen kannst? Sprich deine behandelnden Ärzte an.

Je nach Ausprägung der EGPA haben Betroffene Anspruch auf:

Icon Person mit zwei Formen in Balance

Hilfsmittel  

Icon Tabletten

Heilmittel  

Icon Ärztin

Häusliche Krankenpflege

Icon Sprühflasche

Haushaltshilfe

Icon Checkliste

Befreiung von Zuzahlungen

Icon Äskulapstab

Medizinische Rehabilitation

Icon Person in Dehnung

Berufliche Rehabilitation

Icon zwei Personen im Gespräch

Psychologische Unterstützung

Du möchtest detaillierte Informationen zur den möglichen Sozialleistungen griffbereit haben?
Lade dir hier die Infobroschüre herunter: 

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Finanzielle Hilfe

Hilfe bei finanzieller Belastung  

Eine chronische Erkrankung wie EGPA kann einige Kosten mit sich bringen. Auch hier kann Betroffenen Hilfe zustehen. So können sie zum Beispiel von Zuzahlungen befreit werden oder Unterstützung bei Einkommensausfall in Anspruch nehmen. Hier gibt es zahlreiche Möglichkeiten, von temporären bis hin zu langfristigen Unterstützungsmodellen. Ob Entgeltfortzahlungen, Krankengeld, Nahtlosigkeitsregelung, existenzsichernde Leistungen oder Erwerbminderungsrente – zu verstehen, welche Leistung für den individuellen Fall zutreffend ist und wie man sie beantragt, ist oft gar nicht so einfach. Die zuständige Krankenkasse kann bei der Antragsstellung beraten. 

 

Erwerbminderungsrente1  

Die Erwerbsminderungsrente wird angewendet, wenn Betroffene noch vor dem Rentenalter aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr voll arbeitsfähig sind. Der Rentenbetrag ist unter anderem stark von dem individuellen Gehalt vor der Erkrankung abhängig. Hinzu kommen weitere Faktoren: 

  • Können medizinische Maßnahmen (z. B. Reha) die Arbeitsfähigkeit wiederherstellen? 
  • Können Betroffene in einem anderen Beruf arbeiten? 
  • Können Betroffene noch einige Stunden arbeiten? Je nachdem greift eine volle oder teilweise Erwerbsminderung.
     

Der Antrag auf Erwerbsminderungsrente wird beim jeweiligen Rentenversicherungsträger gestellt. Mehr Informationen zur Erwerbsminderungsrente findest du hier. 

Mehr zur Antragsstellung findest du hier.

Wichtig zu wissen

Du wurdest nach dem 02.01.1961 geboren? Dann hängt die Einschätzung deiner Arbeitsfähigkeit nicht nur von deinem aktuell ausgeübten Beruf ab. Stattdessen wird deine Arbeitsfähigkeit für jede Tätigkeit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt untersucht. Für Menschen, die vor diesem Stichtag geboren wurden, weicht die Regelung ab. Mehr Informationen dazu hier.

Zuschuss bei Wohnraumanpassungen2 

Umbaumaßnahmen in der eigenen Wohnung können manchen EGPA-Betroffenen in ihrem Alltag wieder mehr Bewegungsfreiraum und Selbstständigkeit bringen. Dazu gehören beispielsweise: 

  • Einbau eines Personenaufzugs bzw. Treppenlifts im eigenen Haus
  • Vergrößerung der Türen
  • Umbau des Badezimmers
  • Umbau des Schlafzimmers
  • Umbau der Küche 

Wichtig zu wissen

Grundvoraussetzungen für den Zuschuss ist eine vorhandene Pflegestufe (von 0 bis 3). Zudem muss die Umbaumaßnahme die Pflege oder die Selbstständigkeit der erkrankten Person verbessern. Mehr Informationen bietet die zuständige Pflegekasse.  

Schwerbehindertenausweis

Behinderung durch EGPA

Auch wenn sich viele EGPA-Erkrankte nicht als Menschen mit Behinderung fühlen, so ist es dennoch möglich, dass sie rechtlich als solche gelten. Denn aufgrund der EGPA sind viele Patienten durch Bewegungsschwierigkeiten im Alltag eingeschränkt. Es kann hilfreich sein, sich diese Einschränkungen bewusst zu machen und rechtlich anerkennen zu lassen. Nur so können Patienten Anspruch auf einen sogenannten Nachteilausgleich geltend machen. 

Die Nachteilsausgleiche richten sich nach dem Grad der Behinderung und können beispielsweise einen Anspruch auf Zusatzurlaub, Steuererleichterungen, unentgeltliche Beförderung im öffentlichen Personenverkehr sowie ermäßigten Eintritt zu Veranstaltungen umfassen. Mehr Details zu möglichen Nachteilsausgleichen sowie Links zu weiteren Informationen bietet unsere Sozialleistungsbroschüre.   

Der Grad der Behinderung (GdB) wird in Zehnerschritten zwischen 10 und 100 angegeben. Ab einem GdB von 50 haben Betroffene Anspruch auf einen Schwerbehindertenausweis. Beantragt wird dieser Ausweis mit den entsprechenden relevanten Unterlagen bei den zuständigen Behörden. Je nach Gemeinde und Bundesland kann das ein Versorgungsamt oder das Landratsamt sein.

Tipp

Wenn sich dein gesundheitlicher Zustand verändert, kann sich auch der Grad deiner Behinderung verändern. Zur Überprüfung deines GdB kannst du eine Neufeststellung beantragen. Hier findest du weitere Informationen zum Grad der Behinderung und zum Schwerbehindertenausweis.

„Das würde ich jederzeit wieder so machen. Durch den Grad der Behinderung habe ich einige Vorteile, unter anderem fünf Tage mehr Urlaub, steuerliche Vorteile usw.” 

- Vanessa  


Pflege

Wenn Pflege ein Thema wird 

EGPA verläuft sehr individuell und kann daher auch in ganz unterschiedlicher Weise die Lebensführung und Selbstständigkeit beeinflussen. In manchen Fällen kann eine professionelle Pflege unterstützen. 

Tipp

Sprich mit deinen Angehörigen über mögliche Ängste und Sorgen. Durch eine offene und ehrliche Kommunikation könnt ihr die Option finden, die für euch und euer Leben am besten passt.


Beantragung eines Pflegegrades

Bevor Pflegeleistungen bezogen werden können, muss zunächst ein Antrag auf Feststellung der Pflegebedürftigkeit gestellt werden. Der Antrag kann vom Erkrankten selbst oder von bevollmächtigten Personen aus dem persönlichen Umfeld gestellt werden. Die Antragsstellung kann auf einem Vordruck, aber auch anhand eines formlosen Schreibens oder telefonisch bei der Pflegekasse erfolgen, die an die jeweilige Krankenkasse angeschlossen ist. Im nächsten Schritt wird die Pflegebedürftigkeit durch gutachterlich tätige Pflegekräfte oder Ärzte festgestellt, die nach vorheriger Terminvereinbarung die Betroffenen zuhause besuchen. 

Hier gibt es fünf Pflegegrade:3 

  1. Geringe Beeinträchtigung der Selbständigkeit 
  2. Erhebliche Beeinträchtigung der Selbständigkeit
  3. Schwere Beeinträchtigung der Selbständigkeit 
  4. Schwerste Beeinträchtigung der Selbständigkeit
  5. Schwerste Beeinträchtigung der Selbständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung 

Je nach Pflegegrad stehen den Pflegebedürftigen bestimmte Leistungen wie Pflegegeld, Sachleistungen und weitere Pflegeleistungen zum Beispiel Wohnraumanpassung zu. Eine Übersicht der von den Pflegekassen übernommenen Leistungen findest du hier. 

Weitere Informationen zum Thema Pflege und Pflegerad bieten die Webseite des Bundesgesundheitsministeriums und die Webseite der zuständigen Krankenkasse. 

Erfahre hier mehr über verschiedene Pflegeoptionen:

  • Pflege zu Hause

    Gerade in akuten EGPA-Schüben kann zusätzliche Hilfe zu Hause sinnvoll sein. Brauchen Patienten und Angehörige Unterstützung, können verschiedene Modelle in Frage kommen. 

    Private Pflege durch Angehörige

    Angehörige können in ihrer Pflegearbeit finanziell unterstützt werden. Die Pflegeversicherung bietet hier die „Geldleistung für private Pflegepersonen“, auch Pflegegeld genannt. Die Höhe der Leistung ist zum einen davon abhängig, wer für die Pflege zuständig ist, zum anderen davon, in welchen Pflegegrad der Patient eingestuft wurde. 

    Haushaltshilfe

    Eine Haushaltshilfe unterstützt bei täglichen Aufgaben im Haushalt wie Einkaufen, Kochen, Putzen oder Wäsche waschen. Die Kostenübernahme ist abhängig vom Grad der Behinderung bzw. dem Pflegegrad.

    Häusliche Krankenpflege

    Der behandelnde Arzt kann bei Bedarf eine häusliche Krankenpflege verordnen. Dabei kann zum Beispiel über einen ambulanten Pflegedienst eine qualifizierte Pflegekraft direkt zum Patienten nach Hause kommen. Sie unterstützt beispielsweise bei Therapiemaßnahmen, bei der Körperpflege oder im Haushalt. 
     

    Gut zu wissen: Haushaltshilfe und häusliche Krankenpflege sind nicht das Gleiche. Eine Haushaltshilfe übernimmt keine pflegerischen Tätigkeiten. Für Körperpflege oder Medikamentenabgabe sind qualifizierte Pflegefachkräfte verantwortlich.

  • Pflegeeinrichtung

    Es gibt viele Gründe, warum Patienten und Angehörige sich gemeinsam für eine Unterbringung in einer Pflegeeinrichtung entschließen. Meist wird diese Option erst dann relevant, wenn eine ausreichende Pflege zu Hause nicht mehr möglich ist. Pflegeeinrichtungen bieten hierfür unterschiedliche Modelle an: 

    Teilstationäre Pflege 

    Bei einer teilstationären Pflege sind Patienten tagsüber oder nachts in einer Pflegeeinrichtung und verbringen die restliche Zeit zu Hause. Dieses Modell ist auch in Kombination mit einer ambulanten Pflege oder einer privaten Pflege durch Angehörige möglich. 

    Kurzzeitpflege 

    Die Kurzzeitpflege ist eine vorübergehende Option, falls keine häusliche Pflege oder Tages- / Nachtpflege möglich ist. Patienten werden dabei in einer Kurzzeitpflege-Einrichtung rund um die Uhr versorgt. Die Pflegeversicherung übernimmt für maximal acht Wochen im Jahr die Kosten. 

    Vollstationäre Pflege 

    Bei der vollstationären Pflege werden die Patienten dauerhaft in der Einrichtung versorgt.  

Hier findest du Hilfe und Beratung zum Thema Sozialleistungen

  • In jedem Bundesland gibt es verschiedene Beratungsstellen, die kostenlose Beratung zu Pflegebedürftigkeit und Pflegeleistungen für Betroffene und Angehörige anbieten. Die Datenbank des Zentrums für Qualität in der Pflege gibt eine Übersicht zu den lokalen Beratungsstellen.
  • Telefonische Beratung bietet das Pflegetelefon des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend unter der Nummer 030 20179131.
  • Sozialrechtliche Beratung und Informationen zum Bereich Pflege, Rente und Gesundheitsversorgung bietet der Sozialverband VdK Deutschland e.V..
  • Informationen zu Betreuungs- und Vorsorgevollmacht sowie zur Patientenverfügung sind auf der Webseite des Bundesjustizministeriums verfügbar. Entsprechende Formulare und Textbausteine lassen sich hier abrufen.
  • Viele hilfreiche Informationen sind auch in unserer Sozialleistungsbroschüre übersichtlich zusammengefast. Lade sie hier herunter: 

Download  

Referenzen

1. https://www.deutsche-rentenversicherung.de/DRV/DE/Rente/Allgemeine-Informationen/Rentenarten-und-Leistungen/Erwerbsminderungsrente/erwerbsminderungsrente_node.html. Letzter Zugriff am 11.12.2023.  

2. https://www.vdk.de/ov-raubling/downloadmime/113936/Finanzielle+F%C3%B6rderm%C3%B6glichkeiten+Umbau+-+VdK+Bayern.pdf. Letzter Zugriff am 11.12.2023. 

3. https://www.vdek.com/presse/glossar_gesundheitswesen/pflegegrade.html. Letzter Zugriff am 11.12.2023.   

NP-DE-MPL-WCNT-240025, März24