Was ist EGPA?
Wie EGPA erkannt wird
Vom Verdacht zur Diagnose
Deine Beschwerden deuten darauf hin, dass du unter einer eosinophilen Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA) leiden könntest? Hier erfährst du, welche Schritte nun anstehen, um eine gesicherte Diagnose stellen und den Weg für ein lebenswertes Leben mit EGPA beschreiten zu können.
Drei Schritte entschlüsseln die EGPA
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Blutuntersuchung
Häufig sind es die erhöhten Werte der eosinophilen Granulozyten im Blut, die auf eine EGPA hindeuten können. Im Labor werden dann außerdem weitere Untersuchungen durchgeführt. Beispielsweise werden Antikörper wie ANCA oder das Gesamt-IgE im Serum bestimmt oder Entzündungsmerkmale wie CRP (C-reaktives Protein) analysiert. Daher ist die Blutuntersuchung beim Haus- oder Facharzt in der Regel der erste Schritt zur Diagnose.
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Bildgebende Verfahren
Nach der Blutuntersuchung erfolgt in der Regel der Blick ins Innere des Körpers mit Hilfe bildgebender Verfahren. Das kann eine Computertomografie (CT), Magnetresonanztomografie (MRT) sowie eine Röntgen- oder endoskopische Untersuchung z. B. der Lunge und oberen Atemwege sein. Anhand der Bilder lassen sich Gewebsveränderungen oder Entzündungsprozesse erkennen. Dafür wirst du von deinem Arzt zu einem radiologischen Facharzt überwiesen.
Gewebeprobe
Um die Verdachtsdiagnose abzusichern, wird im dritten Schritt in der Regel eine Gewebeprobe entnommen und untersucht. In einer Biopsie wird dafür eine minimale Gewebemenge aus dem betroffenen Organ entnommen. Unter dem Mikroskop können Pathologen dann Veränderungen und weiße Blutkörperchen genau erkennen. Die Entnahme erfolgt unter lokaler Betäubung, sodass der Eingriff nahezu schmerzfrei verläuft.
Diesen Diagnoseschritten schließen sich häufig noch weitere Untersuchungen an. Sie dienen dazu, weitere Erkrankungen auszuschließen und die möglichen Therapieoptionen zu ermitteln. Dazu gehört oft eine kardiologische Beobachtung des Herzens sowie eine Urin-Probe. Diese liefert Hinweise auf den Zustand der Nieren. Es benötigt daher die Zusammenarbeit vieler Fachbereiche, um die EGPA-Diagnose sicherstellen zu können. Dazu gehören u.a. Fachärzte wie Lungenfachärzte, Rheumatologen, Immunologen, HNO-Ärzte, Radiologen, Kardiologen, Nephrologen und Neurologen. Eine gute Kommunikation zwischen Ärzten und Betroffenen ist daher wichtig.
Gut zu wissen
Frag deinen Hausarzt beim nächsten Besuch nach einem großen Blutbild!
Hier kannst du Ärzte finden, die sich mit EGPA auskennen:
Vom Verdacht zur Diagnose – was sagt der Experte?
Regelmäßige Kontrollen unterstützen die Therapie
Voraussetzung für eine gut eingestellte Behandlung sind regelmäßige Kontrolluntersuchungen. Denn die Symptome der EGPA können sich über die Zeit verändern. Üblicherweise schwankt EGPA zwischen Schüben und Ruhephasen. Der Arzt nutzt dafür auch die Fachbegriffe Rezidiv (für Schub) und Remission (für Ruhephase). Wie häufig die Schübe auftreten und wie lang die Ruhephasen andauern, ist von Person zu Person unterschiedlich.
Regelmäßige Untersuchungen wie beispielsweise Blutbilder können den behandelnden Ärzten helfen, den Krankheitsverlauf noch besser zu verstehen und die Behandlung anzupassen. Wenn sich ein neuer Schub ankündigt, kann dann schnell eingegriffen werden. Ein möglicher Schub kann sich ankündigen, wenn man beispielsweise unter ungewöhnlich heftigen und langanhaltenden Infekten leidet. Auch neu auftretende Schmerzen, Kurzatmigkeit, Nasenbluten oder Magenschmerzen können ein Rezidiv ankündigen. Alle Auffälligkeiten sollten möglichst zeitnah mit dem Arzt besprochen werden. Dieser kann dann anhand eines großen Blutbildes überprüfen, ob die Entzündungswerte angestiegen sind. Dann kann die Therapie entsprechend neu eingestellt werden. Ziel der Behandlung ist es, die Ruhephasen so lange wie möglich auszudehnen.
Auch du kannst etwas tun!
Lerne deine Erkrankung kennen. Beobachte deine Beschwerden über die Zeit hinweg. Verändern sie sich? Gibt es Anhaltspunkte, wann oder warum sie sich verändern? Gibt es bestimmte Auslöser (auch Trigger genannt), die zu einer Verschlechterung der Symptome führen? Dein Arzt kann dann prüfen, was dir helfen könnte.
Tipp:
Auch bei den Kontrolluntersuchungen ist eine gute Kommunikation der beste Grundstein für eine gute Behandlung. Ob auf Papier oder digital – ein Tagebuch kann dir helfen, deine Symptome zwischen den Untersuchungen im Blick zu behalten. So bist du auf deinen nächsten Besuch bei deinem Arzt vorbereitet. Trau dich, Auffälligkeiten oder Sorgen anzusprechen.
Mit EGPA leben lernen
EGPA ist eine chronische Erkrankung. Sie ist zwar nicht heilbar, aber sie ist gut behandelbar. So ist ein gutes Leben mit EGPA möglich. Die Diagnose einer chronischen Erkrankung kann Unsicherheiten, Ängste und viele Fragen aufwerfen. Diese können den Alltag zusätzlich erschweren.
Gerade in der Anfangszeit kann es helfen, sich anderen Menschen anzuvertrauen – sei es die Familie oder Freunde. Auch der Austausch mit anderen EGPA-Patienten kann viele Fragen klären und Ängste nehmen.
Du kannst viel tun, um mit der Diagnose EGPA möglichst gut leben zu lernen:
- Werde Experte für deinen Körper
- Beobachte, wie sich die Symptome über die Zeit verändern
- Erkenne Trigger, die eine Verschlechterung der Beschwerden hervorrufen
- Führe ein Tagebuch, um den Verlauf der EGPA zu dokumentieren
- Tausche dich mit deinen Ärzten aus, um die bestmögliche Behandlung zu erhalten
- Suche Unterstützung in der Familie, bei Freunden, aber auch bei anderen Betroffenen
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